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2018 - ein neues Jahr beginnt....

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Mit Beginn des neuen Jahres hatte ich mal wieder das Bedürfnis, zurück zu schauen und ein paar Zeilen zu schreiben. Denn auch wenn ich etwas weniger schreibe auf Maels Seite, gibt es nach wie vor sehr Vieles, das uns und unsere Kinder bewegt und beschäftigt. Ein Jahr ist also wieder vorbei. Ein Jahr ist generell im Leben eines Kindes mit NPC eine lange Zeit. Denn niemand kann voraussagen, wie sich das Kind in diesem Jahr entwickelt, ob es stabil bleibt oder ob die Krankheit sich still aber unaufhaltsam ins Leben des Kindes schleicht und sich in neuen Bereichen zeigt. Leider haben Kinder mit NPC viel zu oft zu wenig Zeit und zu wenige Jahre. Zu wenig Zeit um gesund zu sein, um gross zu werden und Träume verwirklichen zu können.  Darum kann nur ein Jahr eine halbe Ewigkeit sein und das Bewusstsein dafür hilft uns immer wieder, das zu geniessen, was wir an Glück in unserem Leben haben.

Seit Sommer 2016 nimmt Mael an einer klinischen Studie in England teil und trotz der grossen Belastung, haben wir das alles sehr gut gemeistert. Die Studie ist keineswegs einfach und die Belastung vor allem für Mael sehr gross. Ein ganz spezieller Besuch im Rahmen der Studie war sicherlich, als wir von einer tollen Journalistin begleitet wurden. Der daraus entstandene Film hat uns selber sehr berührt und gibt einen schönen Eindruck in unser und vor allem in Maels Leben mit Niemann Pick C.

Maels Krankheitsverlauf hat sich zum grossen Glück so entwickelt, wie wir es vor einigen Jahren nicht erhofft haben. Mael ist nun bald 10 Jahre alt und kann sehr viele Dinge noch sehr gut. Er spricht und lacht, läuft und bewegt sich noch ziemlich uneingeschränkt und kann in sehr vielen Bereichen im Leben aktiv und voller Freude teilnehmen. Er geht nach wie vor in Udligenswil in die Schule und ist mit der Extra-Hilfe gut aufgehoben. Es gibt sie, die ersten Einschränkungen und Hürden, aber Maels sonniges Gemüt hilft ihm und uns sehr fest, damit gut klarzukommen. Nach wie vor lässt uns die Ungewissheit und das Wissen, was kommt, unsere Herzen immer wieder einfrieren.

Inzwischen ist Maels Bewusstsein schärfer geworden und er hat sehr wohl verstanden, dass er eine sehr schlimme und unheilbare Krankheit hat. Er weiss, dass er ohne eine Heilung behindert werden und er all seine wunderbaren Fähigkeiten verlieren wird. Er weiss es und doch kann er es wohl noch nicht ganz verstehen. Wie auch? Es ist ja auch für uns und alle, die mit diesem wundervollen Kind in irgendeiner Form zu tun haben, schlicht und einfach unvorstellbar. Mael weiss auch, dass er mit grosser Wahrscheinlichkeit früher sterben wird. Es gab deshalb in diesem Jahr einige sehr schwierige Momente mit Tränen und Kummer, die kaum auszuhalten waren. Auch seine Brüder wissen es. Es gab natürlich auch bei ihnen immer wieder Momente, in denen ihre kleinen Seelen damit nicht klarkamen. Jeder drückt es anders aus, aber diese Gefühle der Angst sind hier. Dann stark zu sein, wenn Maels kleiner Bruder schluchzend sagt, dass er Mael so gern hat, dass er ein lieber Bruder ist und er Angst hat, dass sein Bruder sterben muss, ist fast unmöglich. Dann für die Kleinen da zu sein, wenn sie plötzlich ein ganz schlechtes Gewissen haben, weil sie mit Mael gestritten haben und sie das doch nicht wollen, weil er einmal nicht mehr da sein wird, verlangt sehr viel Stärke, die ich in solchen Momenten kaum habe.  Solche Momente sind schwierig. Manchmal weine ich einfach mit ihnen und halte sie nur. Denn zu mehr ist mein Herz in diesen Momenten nicht fähig. Immer wieder tröstend für uns alle ist die Tatsache, dass es Mael jetzt im Hier und Heute gut geht und er sehr glücklich ist. Auch darum, weil er seine Geschwister hat, mit denen er lachen und streiten darf und mit denen er einfach ganz normal sein kann. Das hilft gerade seinen Geschwistern sehr fest. Aber es bleibt eine Herausforderung für uns alle und wir hoffen fest, dass wir auch diese annehmen können und einen Weg finden, auf diesem Weg des Verlierens.

Vielleicht haben Maels Geschwister in diesem Jahr deshalb öfter Angst um ihn gehabt, weil Maels Gesundheitszustand in diesem Sommer nicht gut war. Nicht neurologisch, sondern eher aufgrund seiner viel zu grossen Milz und den Komplikationen, die es dadurch geben kann. Im Sommer waren Maels Blutwerte aufgrund diverser Infektionen sehr tief und er war offensichtlich krank. Seine Milz wurde noch grösser und ein Aufenthalt im Spital war unumgänglich. Ihn so schwach und verletzt zu sehen, war für uns alle schwierig. Nach einer schwierigen Zeit erholte er sich allmählich wieder und es war umso schöner, als wir unseren aufgestellten und sonnigen Jungen wieder hatten. Gerade in dem Moment, in dem es ihm endlich besser ging und er wieder Kraft und Energie hatte, kam aber ein sehr grosser Rückschlag, der uns etwas aus der Bahn warf. Mael erlitt aufgrund der wiederholten Lumbalpunktionen im Rahmen der Studie eine sehr schmerzhafte Nebenwirkung, die niemand so vorausgesehen hatte. Er hatte grausame Rückenschmerzen und ein MRI zeigte ein erschreckendes Bild. Plötzlich war alles in Frage gestellt und die Vorwürfe, das schlechte Gewissen und die Angst um ihn waren unglaublich belastend. Ein weiterer Spitalaufenthalt wurde notwendig und es kam die Zeit, in der wir nicht wussten, wie es weitergehen soll. Mael signalisierte zum ersten Mal ganz klar, dass das so für ihn zu viel ist und es tat uns unendlich weh, ihn so leiden zu sehen. Eine Weiterführung der Studie unter diesen Umständen war unmöglich und doch konnten und wollten wir diese Chance, seine einzige Chance im Moment, nicht loslassen. Entscheidungen standen an, die mich persönlich an meine Grenzen gebracht haben. Entscheidungen, die sehr wegweisend und doch kaum zu fällen waren, weil niemand uns genau sagen konnte, was nun zu tun ist und was passieren wird.

Nach einer mehrwöchigen Studienpause haben wir uns Mitte Oktober zu einem Entscheid durchgerungen. Mael erhielt in Birmingham einen intrathekalen Port, mit dem er weiterhin das Medikament im Rahmen der Studie erhalten kann. Dieser Port ist seitlich an seinen Rippen implantiert und führt unter der Haut mit einem dünnen Schlauch direkt zum Liquorraum beim Rückenmark, wo er mit dem Hirnwasser verbunden ist. Der Entscheid für diese neurochirurgische Operation war alles andere als einfach. Denn die Operation war aufgrund seiner Vorgeschichte mit den Problemen am Rücken viel schwieriger und darum auch riskanter. Zudem musste der Eingriff in Birmingham durchgeführt werden und Mael musste mehr als eine Woche dort im Spital sein. Mael war der erste Patient weltweit, der im Rahmen dieser Studie einen intrathekalen Port bekam. Dementsprechend hoch war auch die Anspannung auf Seite der Ärzte und der Studienführung und es wurden sehr viele intensive Abklärungen gemacht. Schon im Voraus sprachen wir mit Mael und seinen Geschwistern über diesen Port und versuchten ihnen zu erklären, wieso dieser Eingriff notwendig ist und was das alles bedeutet. Sie alle mussten verstehen, dass Mael ohne den Port keine Chance mehr auf das Medikament gehabt hätte und wir alles tun, um die bestmögliche Entscheidung für ihn und sein Leben zu fällen. Mitte Oktober war es dann soweit. Die Anspannung war riesig. Maels Operation dauerte viel länger als geplant. Das Gefühl, unseren tapferen Helden wieder in die Arme schliessen zu dürfen, war so erleichternd! Die lange und schwierige Operation hat aber sehr viel von ihm abverlangt und nun musste er sich erholen. Und das war nicht ganz so einfach, wie wir es gehofft haben. Nach einer Woche im Spital in England durfte er wieder nach Hause. Er brauchte Zeit, um sich von dem grossen Eingriff zu erholen.

Inzwischen sind aber schon einige Wochen vergangen und Mael hat sich zum grossen Glück ganz erholt. Seinen kleinen Freund nennt er liebevoll Portli und er hat ihn sehr gut akzeptiert. Auch das ist wieder so typisch für Mael, der einfach aus jeder Situation das Beste macht und unglaublich tapfer ist. Mael braucht aufgrund seiner grossen Milz so oder so mehr Schutz als gesunde Kinder. Nun müssen wir natürlich noch etwas mehr auf ihn aufpassen, um den Port nicht zu beschädigen. Es kann durchaus mit dem Port auch Probleme geben, die eine weitere Operation nach sich ziehen würde. Das alles mussten wir bei unserer Entscheidung in Erwägung ziehen. Aber es gibt auch einen ganz grossen Vorteil, von dem Mael nun schon profitieren konnte. Mit dem Port braucht Mael keine Vollnarkose und keine Lumbalpunktion mehr. Das Medikament kann nun sehr einfach und schmerzfrei via den Port gespritzt werden. Da die Behandlung sehr schnell geht, können wir sie sogar an einem Tag machen, was für uns alle von grossem Wert ist.

So fliegen wir also auch in diesem Jahr alle zwei Wochen nach Birmingham in unser Land der Hoffnungen. Nun aber am Morgen hin und am Abend zurück.  Immer wieder schaue ich dabei aus dem Fenster und spüre diese Hoffnung, die uns jeweils begleitet auf unserem Flug über den Kanal. Es bleibt unsere Reise der Hoffnung und wir hoffen ganz fest, dass Maels Reise des Lebens noch viel länger und lebendiger sein wird. Denn die Hoffnung geben wir nach wie vor nicht auf. Auch fürs neue Jahr, indem ich mir für Mael und seine Geschwister vor allem Gesundheit und ganz, ganz viele Glücksmomente wünsche.

Claudia Oetterli

Aktuelle Einträge auf Facebook (November 2017)

Seit dem Juni 2016 ist Mael nun in der Studie in England. Über den Verlauf der Studie dürfen wir an dieser Stelle leider nicht berichten. Im Oktober hat Mael aber einen Port erhalten, der die Verabreichung des Medikaments vereinfacht. Er war dafür aber eine Woche lang in Birmingham im Spital. Die Zeit vergeht ausserdem. Es fehlt uns auch die Zeit für lange Tagebucheinträge. Aktuelle kürzere Einträge gibt es aber immer wieder auf Maels Facebookseite.

Juni 2016 - Die Studie beginnt....

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Soeben habe ich den letzten Tagebucheintrag auf Maels Website gelesen. Ein ganzes Jahr ist das nun schon her! Ich denke darüber nach, was in dieser Zeit so alles passiert ist und die Dankbarkeit, dass eigentlich sehr viel und doch nicht viel passiert ist, überwiegt.

Mael geht es gut und ist mehr oder weniger stabil. Zumindest sichtbar. Die Lernprobleme in der Schule haben zwar zugenommen, aber zum grossen Glück hat es Mael nicht emotional geschwächt, so dass er bis heute gerne in die Schule geht. Wir haben aber entschieden, dass Mael die zweite Klasse nochmals machen wird. Es war ein reiner Bauchentscheid. Denn normalerweise wiederholen Kinder wie Mael die Klasse nicht mehr, sondern man passt die Lernziele entsprechend an. Eigentlich wäre das normal. Aber irgendwie ist halt bei Maels Weg nichts normal und so haben wir auf Mael gehört, der selber signalisiert hat, dass er nochmals in die zweite Klasse gehen will. Und da er in einer Mischklasse ist, ist das auch wegen seinen Schulkameraden nicht so problematisch.

Ein weiterer Grund, wieso wir diesen Schritt gemacht haben, ist auch die Medikamentenstudie, von der wir schon einige Jahren wissen und nun schon lange warten. Nun ist es wirklich endlich soweit. Mael wird die Chance erhalten, an der Studie teilzunehmen. Zwei Jahre werden wir jeden zweiten Dienstag mit ihm nach Birmingham reisen um dort am Children’s Hospital an der Studie mit dem Wirkstoff Cyclodextrin teilzunehmen. Das Prozedere ist schwierig. Da das Medikament mit einer Lumbalpunktion verabreicht wird, brauch Mael eine kurze Narkose.

Wir wissen nicht, ob Mael in die Gruppe kommen wird, die das Medikament wirklich erhält oder, ob er nur ein Scheinprozedere bekommen wird. Auch wissen wir nicht, ob er die zu erwartende Nebenwirkung des Hörverlustes haben wird. Wir wissen nicht, ob dieses Medikament wirklich wie erhofft die Krankheit verlangsamen oder noch viel besser stoppen kann. Wir wissen es nicht. Wir wissen einfach, dass NPC ihm früher oder später alles nehmen wird. Alles! Und wir tun einfach alles was wir können, um ihm dieses Schicksal so gut es geht zu ersparen. Wir nehmen viel in Kauf und die Belastung für ihn und uns alle wird gross sein. Aber tief in unseren Herzen wissen wir, dass wir und speziell Mael das schaffen können!

Und wenn wir merken, dass wir den falschen Weg für ihn gewählt haben, dann hoffe ich fest, dass wir den Mut haben werden, für ihn und sein Leben einen anderen Weg zu nehmen. Aber nun schlagen wir diesen Weg der Hoffnung ein und hoffen so sehr, dass wir Mael mit unserer Entscheidung etwas Gutes tun! Wenn er nur ein paar Jahre länger sprechen könnte – ein paar Schritte und Spuren mehr auf dieser Welt hinterlassen dürfte, etwas länger von seiner wunderbaren Welt erzählt – etwas mehr vom Leben sieht und wir mit ihm all die schönen Dinge des Lebens erkunden dürfen - dann sind wir schon zufrieden.

Wenn ich diese Worte schreibe und nochmals lese, dass Mael nun wirklich in der Studie anfängt, dann kann ich es selber fast nicht glauben, dass wir es geschafft haben! Denn ohne unseren unermüdlichen Einsatz und all die intensiven Stunden, die wir in irgendeiner Form mit dieser Studie verbracht haben, wäre das nicht möglich gewesen! Es war kein leichter Entscheid, ihn in diese Studie zu bringen. Ich weiss noch, wie ich kurz nach der Diagnose vor sechs Jahren zum ersten Mal von diesem Wirkstoff Cyclodextrin hörte. Es war damals schon ein erster, kleiner Lichtblick. Dieses Licht wurde dann in den Jahren mit den ersten positiven und hoffnungsvollen wissenschaftlichen Resultaten und Untersuchungen immer heller und stärker und doch wurde auch immer klarer, dass auch dieses Medikament zwar eine Chance, aber keine Heilung sein könnte. Aber dennoch ist es Maels grösste Chance, wenn wir langfristiger versuchen zu denken.

Nebst dieser Medikamentenstudie laufen noch zwei andere Studien und es gibt weitere Ansätze in der Forschung, die vielleicht den ersehnten Erfolg bringen werden. Es wird niemals nur ein Medikament geben gegen diese schreckliche Krankheit. Die Zukunft wird eine Kombinationstherapie sein. Aber bis es soweit ist, wird viel Zeit vergehen. Vielleicht können wir Mael etwas Zeit schenken und vielleicht wird in dieser Zeit sogar ein weiterer Ansatz in der Forschung vorwärtskommen. Vielleicht kommt alles anders, als wir es im Moment befürchten müssen und vielleicht können wir mit der Teilnahme an dieser Studie auch anderen Kindern, die in Zukunft mit NPC geboren werden, eine Chance auf ein Leben geben. Dieser Gedanke hilft mir immer wieder, wenn die Angst wieder stärker als die Hoffnung ist und ich daran zweifle, ob wir nun auf dem richtigen Weg sind.

Ganz entscheidend wird sein, dass wir als Eltern gemeinsam diesen Entscheid fällten konnten. Denn alleine würde ich das alles einfach nicht schaffen. Wir werden während dieser Zeit viele liebe Menschen um uns brauchen, die uns helfen, das alles nebst dem normalen Alltag mit vier Kindern zu schaffen. Ganz, ganz grosse Hilfe werden wir bestimmt von unseren Familien bekommen und ich weiss auch, dass es auch hier im Dorf viele Hilfe geben wird, wenn wir sie wirklich brauchen. Wir sind nicht alleine. Und das tut uns so gut. Danke auch euch, die mitlesen, mithoffen, an uns denken und uns Kraft geben.

Wir schätzen es so sehr!

Claudia Oetterli

Sommer 2015 - Der Weg...

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Viel Zeit ist vergangen seit meinem letzten Tagebucheintrag im Oktober. Viel Schönes, viel Wunderbares und leider auch einiges Schweres ist seit dieser Zeit passiert. Es war etwas ruhig auf Maels Website. Denn die Energie zu schreiben fehlte mir mehr und mehr seit dem Herbst. Der Grund für Mamas Müdigkeit durften wir am 20. Februar 2015 mit riesiger Freude und Dankbarkeit verkünden. Mael wurde zum 3. Mal grosser Bruder und wir alle schlossen unsere Kleine, unser riesiges Glück Ella Maline, in unsere Herzen. Wir haben bewusst nicht im Voraus kommuniziert, dass wir nochmals ein Kind erwarten. Denn wir wollten uns etwas schützen und niemandem Rechenschaft ablegen, wieso wir noch ein Kind bekommen. Umso schöner war es dann zu erfahren, wie viele sich mit uns über die Geburt von unserer Prinzessin gefreut haben. Am meisten haben sich aber unsere drei Jungs gefreut. Sie konnten es alle kaum mehr erwarten, ihre kleine Schwester endlich zu sehen. Nie mehr werde ich das Strahlen in den Gesichtern meiner Jungs vergessen, als wir mit Ella vom Spital heim kamen. Spätestens in diesem Moment wussten wir, dass sich unser Vertrauen ins Leben gelohnt hat und es der absolut richtige Entscheid für uns war, nochmals ein Kind zu bekommen. Denn erst jetzt sind wir komplett. Liebe ist das größte Geschenk, das man geben und bekommen kann. Und die Liebe ist auch unsere Quelle, die uns hilft, Tag für Tag zu nehmen und die Hoffnung nicht aufzugeben. Es ist so schön zu sehen, wie sehr Mael, Lian und Nevin ihre kleine Schwester Ella lieben und wie glücklich sie sind,  dass wir sie haben. Wir sind so dankbar, dass wir Mael, Lian und Nevin dieses große Geschenk nochmals machen durften und geniessen unser Kleeblatt so sehr!

Die Geburt von Ella ist das Wunderbarste, was in diesem Winter passiert ist. Aber der Winter hat auch einiges Schweres gebracht. Glück und Leid. Es liegt in unserem Leben sehr nahe beisammen. Nur wenige Wochen vor der Geburt ging es Mael sehr schlecht. Er hatte eine virale Lungenentzündung und war eine Woche im Spital und danach noch mehrere Wochen sehr geschwächt und hat sich bis heute nicht ganz von diesem Infekt erholt. Mael hat zum Glück relativ wenige Infekte oder andere Kinderkrankheiten und doch kämpft sein Körper täglich gegen seine Krankheit, die in jeder Zelle seines Körpers schlummert. Darum nimmt ihn ein normaler Infekt auch so mit. Es tat so weh, ihn so schwach zu sehen. Und es war ein brutaler Blick in Maels Zukunft. Wir haben ihn im Spital und auch zu Hause liebevoll umsorgt, ihn an den Tisch getragen und beim Gehen gestützt, ihm im Wagen spazieren gefahren, waren zur Kontrolle im Spital, er sprach kaum und war sehr schläfrig. So stell ich mir es vor, wenn die Krankheit mehr und mehr fortschreitet. Ein Gedanke, den ich schnell wieder beiseiteschieben musste, um die Kraft für ihn nicht zu verlieren.

Erst jetzt haben wir wieder das Gefühl, dass sich Mael fast ganz von der Lungenentzündung erholt hat. Zwischenzeitlich war es nicht zu übersehen, dass der Infekt Spuren hinterlassen hat auf seinem Weg. Spuren, die leider den Weg zurück gehen, den er bis jetzt gemacht hat. Maels Gesundheitszustand wurde in vielen Bereichen schlechter und die Angst, dass das Leben des Abschiednehmens nun wirklich gekommen ist und wir zusehen müssen, wie er alles verliert, war unerträglich gross. Grobmotorisch macht Mael kaum mehr Fortschritte und er ist immer wieder sehr müde und schlapp und hat Mühe mit dem Gleichgewicht. Er ist zwar wieder aktiver und spielt gerne und oft Fussball oder bewegt sich viel im Garten. Aber auch das hinterlässt Spuren. Seine Knie sind vom vielen Hinfallen ganz blau und offen. Er ist so ein tapferer Junge und macht nach einem Sturz wieder da weiter, wo er vorher hingfallen war. Wir möchten ihm dieses Glück, wenn er Fussball spielt nicht jetzt schon nehmen und darum lassen wir ihn. Immer hoffend, dass er sich nicht verletzt und er als Sieger vom Platz geht.

Nebst den körperlichen Schwächen wurde uns zum ersten Mal bei einem Gespräch in der Schule auch schmerzlich bewusst, dass er auch im kognitiven Bereich Probleme hat und er Lernschwächen zeigt. Die Motivation für die Schule ist leider auch gesunken und wir sehen diesen Willen zu lernen nicht mehr so wie am Anfang der Schule. Die Gratwanderung zwischen Förderung und Überforderung ist enorm schwierig und ich komme deswegen auch oft an meine Grenzen. Wie soll man auch ein Kind grossziehen, das eigentlich keine Chance hat gross zu werden? Wie soll man einem Kind etwas beibringen, immer wissend, dass es wieder verloren gehen wird? Hier hilft einmal mehr nur die Hoffnung, dass er doch noch eine Chance hat. Und so halte ich es aus.

All diese Angst, all dieser Schmerz und all dieses Wissen vom Weg, den er rückwärts machen wird, ist unerträglich schwer. Von Eltern, deren Kinder bereits alles verloren haben oder sogar gestorben sind, habe ich oft gehört, dass man lernt mit diesem Abschiednehmen umzugehen und man langsam reinwächst in den Tod seines Kindes. Vielleicht mag das stimmen, weil man einfach keine Wahl hat und wir das Beste aus dem Leben machen möchten, das wir alle haben. Maels Krankheit hat uns viel genommen und wird auch sein kostbares Leben nehmen. Aber unser aller Leben und die vielen schönen Momente darf die Krankheit nicht auch noch nehmen. Darum kämpfen wir auch so sehr für ein möglichst normales Leben für uns und unsere Kinder.

Und der Kampf ist zum Glück nicht ganz aussichtslos. Auch wenn es Tage gibt, wo ich kein Licht am Ende des Tunnels und kein Funken der Hoffnung spüre. Die Hoffnung ist für uns nach wie vor die Forschung. Seit mehr als zwei Jahren hoffen und bangen wir, dass es eine experimentelle Therapie mit dem Wirkstoff Cyclodextrin gibt. Dieses Medikament könnte helfen, die Krankheit zu verzögern und den Patienten ein längeres und beschwerdefreieres Leben zu geben. Wir haben inzwischen gelernt, dass alles viel langsamer läuft als es uns lieb ist und es für jedes Kind mit NPC ein Wettlauf gegen die Zeit ist. Inzwischen ist die Forschung aber einen Schritt weiter und doch bringt sie neue, grosse Herausforderungen und ganz, ganz schwierige Entscheidungen mit sich. Bis Ende dieses Jahres sollen weitere Patienten für die laufende Studie rekrutiert werden und dies auch in Europa. Alle zwei Wochen bekommen die Patienten eine Lumbalpunktion (Einstich am Rücken) mit einer ziemlich hohen Dosis, die leider zu Gehörverlust führen kann. Ob und in welchem Grad dies passiert, wissen wir nicht. Aber es ist möglich. Und niemand kann sagen, ob das bei Mael passieren würde, sollte er an der Studie teilnehmen. Und noch eine weitere, fast schon grausame Ungewissheit kommt neu dazu. Von den 50 Patienten, die in der Studie sind, werden nicht alle den Wirkstoff erhalten, sondern sie sind zum Teil in einer Kontroll-Gruppe ohne Medikament. Nur so können sie testen, ob Cyclodextrin wirklich wirkt und nur so erhalten sie von den verschiedenen Behörden auch die Zulassung, um das Medikament einmal auf den Markt zu bringen. Wir müssen uns also entscheiden, ob wir wollen, dass Mael ein Jahr lang alle zwei Wochen nach Deutschland reisst, unter Narkose eine Lumbalpunktion bekommt und er eventuell Hörverlust erleiden wird. Und wir müssen auch damit leben können, dass er diese Infusionen vielleicht für ein Jahr für nichts bekommt, weil er vielleicht zu der Gruppe gehören wird, die kein Medikament bekommt. Wir müssen diese Entscheidungen treffen und wir müssen uns vor allem einig sein, dass wir den gleichen Weg gehen möchten. Wollen wir Maels Leben versuchen zu retten, oder wollen wir nichts tun und mit ihm den Weg zurückgehen? Wollen wir so ein Risiko eingehen und ihm dafür die grösste Chance seines Lebens geben? Diesen Entscheid zu treffen ist sehr schwierig. Wir sind froh, dass wir inzwischen auch Unterstützung von unserer Ärztin haben, die eine Teilnahme an der Studie auch aus medizinischer Sicht unterstützen würde. Aber es bleibt eine schwierige Entscheidung und wir brauchen noch etwas Zeit, um diese Entscheidung gemeinsam zu treffen.

NPC wird fortschreiten und ihm alles nehmen. Wir wissen so wenig und doch wissen wir, dass Mael ohne ein neues Medikament keine Chance hat und sterben wird. Egal, wie wir uns entscheiden werden und wie es mit der Studie oder auch einer anderen Studie weitergeht. Wichtig ist, dass wir uns nie Vorwürfe machen dürfen für den Weg, den wir wählen werden. Denn es gibt kein richtig oder falsch wenn man weiss, dass sein Kind stirbt und man versucht, sein Leben dennoch zu retten. Es bleibt uns nur die Hoffnung, dass unser über alles geliebtes Kind noch lange zusammen mit seinen Geschwistern bei uns sein kann. Es bleibt uns nur die Kraft und den Mut nicht zu verlieren, alles für sein Leben zu tun und den Kampf nicht aufzugeben. Die grösste Hilfe für uns sind unsere Kinder. Ihr Lachen, ihre bedingungslose Liebe und ihr Glück, das sie in ihren Augen haben ist für uns immer und immer wieder der Grund, weiterzumachen und an das Wunder zu glauben. So aussichtslos es auch manchmal ist. Und so geniessen wir die vielen schönen Augenblicke. Im Moment ganz speziell den Sommer und die etwas leichteren Tage, die unsere Herzen etwas mit Sonne füllen.

Claudia Oetterli

Familie Oetterli | Breiteichlimatt 2 | 6044 Udligenswil | Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

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