2

Dezember 2012 - Danke für dieses Jahr mit dir!

001

002

003

004

005

006

007

008

009

010

Unsere Kinder waren am 2. Dezember ganz aufgeregt. Am Abend kam der Samichlaus zu uns zu Besuch. Mael hatte die ganze Woche vorher fleissig einen Samichlaus-Vers geübt - jeden Abend im Bett. Und jeden Abend machte er es besser. Mael entwickelt sich sprachlich, abgesehen von leichten phonetischen Problemen, normal und er hat einen guten und grossen Wortschatz. Es freute uns sehr, dass er selber den Vers lernen wollte und er es auch konnte. Am Abend, als der Samichlaus dann kam, war er selbstbewusst und sagte den Vers perfekt und herzig auf. Siehe selbst: Video. Ich hielt ihn dabei, war unendlich stolz und im gleichen Moment wieder so unendlich traurig. Diese Krankheit wird ihm alles nehmen. Alles, und wir wissen nicht, wie lange Mael noch so wunderbar sprechen und denken kann. Ich konnte die Tränen nicht zurückhalten und das musste ich auch nicht. Der Samichlaus war derselbe wie letztes Jahr und wusste über Mael Bescheid. Er wusste, dass dieser Moment für uns unendlich viel Bedeutung hat und wir in diesem Moment glücklich und traurig zugleich waren.

Dass seine sprachlichen Fähigkeiten im Moment in der Norm sind, wurde dann kurze Zeit später auch von einer Entwicklungspsychologin im Kinderspital Luzern bestätigt. Mael geht halbjährlich zu dieser Kontrolle. Auf spielerische Weise macht Mael verschiedene Tests, wo vor allem seine kognitiven und feinmotorischen Fähigkeiten getestet werden. Mael hatte einen guten Tag und machte bei den meisten Tests gut mit. Wir spürten schon während dem Untersuch, dass Mael im letzten halben Jahr in allen getesteten Bereichen Fortschritte gemacht hat. Vor allem auch im Zeichnen. Mael hat zum Beispiel zum ersten Mal eine Malvorlage selbständig und schön ausgemalt und begann auch, konkrete Gegenstände zu malen. Das tat gut! Auch wenn die Entwicklungspsychologin in einigen Bereichen Defizite feststellte. Für uns ist schon alleine die Tatsache wunderbar, dass Mael überhaupt weiter Fortschritte macht und er vor allem sprachlich keine Auffälligkeiten zeigt. Mael hat in den letzten Wochen viel gebastelt, gemalt und sich mit neuen kognitiven Aufgaben beschäftigt. Die Förderung tut ihm wirklich gut, und es ist wunderbar zu sehen, dass es ihm auch hilft.

Im November fand die offizielle Gründung des Vereins MAELS LEBEN statt. Mit dem Verein wollen wir in erster Linie Mael unterstützen, aber auch andere Kinder mit seltenen Krankheiten. Hier ein Beitrag von Tele1, wo Tise im Anschluss auch über den Verein spricht. Anfänglich haben wir uns nicht aktiv um Spendengelder bemüht. Wir erhielten aber verschiedene Spenden direkt auf unser Konto. Manuela Stier, eine liebe Bekannte, die sich für Mael und andere Kinder mit seltenen Krankheiten einsetzt, hat dann für uns eine tolle Spendenaktion lanciert.  Am 11. Dezember starteten wir auf der Plattform 100-days.net unser Projekt „Mael – seltene Krankheit“. Ziel war, dass wir innert 100 Tagen mindestens 10‘000 Franken für den Verein zusammenbringen. Unsere Erwartungen wurden unglaublich schnell übertroffen und wir spürten so viel Solidarität und Hilfe. Innert zehn Tagen war das Minimum von 10‘000 Franken bereits erreicht. Die Spendenaktion über diese Online-Plattform läuft nun noch bis am 20. März weiter. Auf dieser Plattform kann man online auf einfache und unkomplizierte Weise spenden. Wir sind gespannt, wie es sich weiter entwickeln wird und freuen uns über jede Spende. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an alle, die unser Spendenprojekt unterstützt oder es weiter verbreitet haben.

Kein Geld der Welt nimmt uns die Angst und die Sorgen um Mael. Aber es wird uns helfen, Maels Leben in Zukunft besser zu gestalten und ihm zum Beispiel auch die Chance zu geben, an internationalen Forschungsprojekten teilzunehmen. So zum Beispiel am Forschungsprojekt mit dem Wirkstoff Cyclodextrin in den USA. Im Novembereintrag habe ich bereits darüber berichtet. Diesen Monat haben wir noch mehr über die Studie erfahren und wir konnten auch an einer internationalen Online-Konferenz teilnehmen. Vieles wussten wir schon und doch erfuhren wir auch einige neue und interessante Dinge. So zum Beispiel, dass geplant ist, die Forschungsstudie in der zweiten Phase auch international durchzuführen. Denn die Forscher brauchen so viele Patienten wie nur möglich. Und da es weltweit so wenige sind, sind sie auch auf die europäischen Patienten angewiesen. Für uns wäre es eine unglaubliche Entlastung, wenn Mael irgendwo in Europa an der zweiten Phase teilnehmen könnte. Wir meldeten dann erneut unser Interesse an der zweiten Phase der Studie an und bekamen dann Per E-Mail folgende tolle Anwort: ,,it would be very possible for Mael to participate in the trail. We agree that it would be an appropriate point for Mael to be considered for pariticipation in a trial". Wir machen uns also nichts vor und auch das Forschungsteam sieht Mael als einen geeigneten Kandidaten! Das sind wunderbare News und nun müssen wir einfach dran bleiben! Die erste Phase wird mindestens ein Jahr gehen und wir hoffen nun, dass Mael so stabil wie möglich bleibt und er die Chance für eine Teilnahme in der zweiten Phase bekommt.

Noch bevor Weihnachten war, bekamen wir noch ein paar ganz tolle „Geschenke“, die uns alle sehr berührt und gefreut haben. Folgende zwei Nachrichten bekamen wir über Maels Facebook-Account: "Ich habe von dir und deiner Familie erfahren. Dabei habe ich gesehen, dass du bald einmal mit einem feuerwehrroten Helikopter fliegen darfst und du auch als Feuerwehrmann da hingehen willst. Aber weisst du denn genau was ein Feuerwehrmann alles macht, wie seine Ausrüstung genau aussieht? Und bist du schon einmal in einem grossen Löschfahrzeug gefahren und hast mit einem richtigen Schlauch gespritzt? Wenn du Lust hast, dann darfst du und deine Familie gerne einmal zu mir in die Feuerwehr Kriens kommen, damit ich dir alles erklären und zeigen kann. Ich würde mich sehr darüber freuen." Auch der FCL hat von Mael erfahren und sich gemeldet: "Liebe Familie Oetterli, wir haben von Maels Krankheit erfahren und wissen, dass Mael ein kleiner FCL-Fan ist. Gerne möchten wir die ganze Familie zu einem speziellen Trainingsbesuch inkl. Überraschung einladen! [...] Wir wünschen Mael und Euch alles Gute, viel Kraft und trotz allem schöne Festtage! Bis bald, wir freuen uns!" Es ist schön zu wissen, dass viele Leute mithelfen, damit Mael trotz allem ein erfülltes Leben hat... Herzlichen Dank! Wir freuen uns alle schon sehr!

Und dann stand Weihnachten vor der Tür. Dieses Jahr habe ich für die Jungs einen Kalender gemacht und auch das Haus schön weihnächtlich dekoriert. Weihnachten ist eine schöne Zeit und ich wollte es auch so gestalten. Je näher der Tag aber kam, desto trauriger wurde ich. Ich fiel in ein Loch. Wieso können wir uns nicht einfach auf diesen Tag freuen, auf das Lachen unserer Kinder und die strahlenden Augen? Wieso muss immer diese grausame Angst mit uns im Haus wohnen, diese Angst, dass das vielleicht die letzten Weihnachten sind, wo Mael so stabil ist. Die letzten Weihnachten, wo Mael noch mit den Geschenken spielen kann, wo er noch mit uns am Tisch selbständig ist und vor dem Baum die Weihnachtslieder mitsingt! Als ich dann am 23. Dezember am Abend eine wunderschöne Nachricht von Manuela für uns im Facebook las, musste ich mal wieder so richtig weinen. Und das tat gut. Es ging mir dann an Heilig Abend wieder besser und ich konnte den Abend mit meiner wunderbaren Familie, zusammen mit unseren lieben Eltern auch geniessen. Und der Abend war wirklich sehr schön. Die Jungs waren überglücklich, hatten grosse Freude am schön geschmückten Christbaum und den tollen Geschenken. Unsere Jungs waren wunschlos glücklich und zufrieden und das half mir mit dieser Traurigkeit und Angst besser klar zu kommen.

Silvester kam und wir feierten den Abend zu Hause. Mael hatte kurz davor noch einen üblen Magendarmvirus erwischt und war so geschwächt wie lange nicht mehr. Sein Körper verkraftet Infekte und Viren schlecht und er hat dann jeweils sehr wenig Kraft. Es ging ihm zum Glück bald wieder besser und wir hatten unseren herzigen, aufgestellten und fröhlichen Mael zurück. Wie sehr ich ihn doch schon vermisst habe. Am Abend vom Silvester assen wir was Feines zusammen und machten noch einen Spaziergang im Dunkeln. Wir nahmen Taschenlampen und Wunderkerzen mit. Auf dem Weg hielt ich an, nahm Mael fest in die Arme und schickte meinen Wunsch für das nächste Jahr zu den Sternen. Es ist nur ein Wunsch. Ein Wunsch, für den wir auch im nächsten Jahr mit all unserer Liebe und Kraft kämpfen werden.

Claudia Oetterli

 

Ich wünsche mir für das neue Jahr, dass unser Familienschiff dem ständig stürmischen Alltag weiterhin standhält, dass wir weiterhin die Kraft aufbringen für unsere drei Jungs dazusein und, dass wir weiterhin auf eine Chance für Mael hoffen dürfen.

Matthias Oetterli

November 2012 - Ein Monat der Hoffnung

001

0011

0021

0027

0028

0029

0030

0031

0041

0051

Eigentlich getraue ich mich gar nicht weit in die Zukunft von Mael zu blicken. Doch im Hinblick auf den kommenden Kindergarteneintritt mussten wir das diesen Monat tun. Mael soll und darf nächsten Sommer hier in Udligenswil in den regulären Kindergarten gehen. Zum Glück erhalten heute Kinder wie Mael die Chance, trotz Krankheit oder Behinderung so lange wie nur möglich am normalen Schulalltag teilzunehmen. Mael wurde bereits jetzt für eine Integrative Schulung (IS) angemeldet und es wird nun abgeklärt, welche besondere Unterstützung er im Kindergarten braucht. Es ist die Rede von einer Heilpädagogin, die ihn ein paar Stunden pro Woche speziell betreut und von einer Tagesassistenz, die ihm auf dem Kindergartenweg und beim An- und Abziehen oder beim Gang auf die Toilette helfen wird. Doch wie wird Maels Gesundheitszustand im nächsten Sommer sein? Die Krankheit ist unberechenbar und niemand weiss, wie lange Mael noch stabil bleibt und was als nächstes kommt.

Man sagt, dass man in der Schule fürs Leben lernt. Doch für Mael wird alles eine Frage der Zeit sein, bis er alles Gelernte wieder vergisst und nicht mehr anwenden kann. Dieses Wissen ist schlicht und einfach grausam und ich kämpfe auch heute immer noch mit dieser Unsinnigkeit. Oft weine ich innerlich, wenn ich Mael die Welt erkläre und ich seine so wunderbaren Fragen beantworte. Wie viel würde ich doch geben, dass Mael wirklich für ein langes und vor allem gesundes Leben lernt – und nicht nur für eine viel zu kurze Zeit, in der er alles wieder vergisst.

Der Gedanke, dass Mael bald in den Kindergarten kommt, löst bei mir zwiespältige Gefühle aus. Einerseits bin ich dankbar, dass er überhaupt noch „gesund“ genug ist, um in den normalen Kindergarten zu gehen. Doch andererseits möchte ich ihn einfach nicht gehen lassen. Ich möchte ihn so lange wie möglich bei mir haben, da wir wissen, dass seine Zeit bei uns begrenzt ist. Ihn täglich in die Obhut anderer Menschen zu geben, verlangt von mir grosses Vertrauen und ich hoffe, dass ich das Vertrauen und die Sicherheit, dass es ihm gut gehen wird, auch bekommen werde.

Schon der Kindergarten ist leistungsorientiert und ich habe Angst, dass Mael dadurch überfordert wird. Ich habe Angst, dass er mehr und mehr merkt, dass er mit den anderen Kindern nicht mithalten kann und er dadurch verunsichert und traurig wird. Ich habe Angst, dass er ausgegrenzt wird und er zusätzlich zu seiner grossen Bürde noch emotionalen Schmerz ertragen muss, der ihn noch zusätzlich belastet. Ich habe schlicht und einfach Angst, ihn täglich gehen zu lassen und weiss aber auch, dass es das Beste für ihn ist.

Alles, was er jetzt noch lernt, ist wunderbar und wir dürfen dankbar dafür sein. Er hat die Zahlen gelernt, kennt alle Tiere und Farben, macht Puzzles, malt und bastelt, singt und spricht wunderbar und gerne. Mael darf und soll lernen. Aber - und das ist für mich das Allerwichtigste und ich möchte auch, dass alle Lehrpersonen diese Haltung teilen werden: Mael muss nichts lernen – er darf es! Wir werden Mael so gut wie es nur geht fördern und wollen ihm trotz allem auch Perspektiven für seine Zukunft geben. Denn die Hoffnung, dass Mael doch noch ein langes und gutes Leben hat, haben wir noch nicht verloren. Würden wir ihm nichts mehr beibringen und ihn nicht mehr fördern, dann hätten wir ihn schon aufgegeben. Die Gratwanderung zwischen Förderung und Überforderung wird schwierig sein. Ich hoffe, dass wir hier professionelle Unterstützung von der Schule und den involvierten Heilpädagogen bekommen.

Der 18. November 2009 hat unser Leben für immer verändert. Drei Jahre ist die Diagnose schon her. Für mich ist der Tag der Diagnose auch noch nach drei Jahren so nah und spürbar, als ob es gestern gewesen sei. Ich fühle noch genau, wie sich mein Herz zusammenzog, wie ich keine Luft mehr zum Atmen hatte und alles in mir zerbrach. Alles in mir hat sich seit dieser Zeit verändert und etwas in mir wurde mit dieser Diagnose für immer genommen. Auch wenn ich nach aussen vielleicht wieder aufgestellt wirke und auch wieder am normalen Alltag teilnehme. Das Glück, dass uns mit dieser Diagnose so brutal entrissen wurde, ist einfach nicht mehr hier und fehlt mir so sehnlichst. Ich bin vielleicht wieder etwas zufriedener und kann vor allem auch die glücklichen Momente mit meiner wunderbaren Familie geniessen. Und ich sehe auch wieder das Glück, das wir vor allem mit unseren zwei gesunden Jungs haben. Aber ich habe vergessen, wie es sich anfühlt, richtig glücklich und unbeschwert zu sein. Die Krankheit nimmt uns so viel, nicht nur unser geliebtes Kind, sondern auch ein Stück unserer Seele. Auf der Suche nach dem verlorenen Glück helfen mir am besten unseren drei Jungs, so anstrengend der Alltag mit ihnen auch ist. Denn sie sind glücklich, unbeschwert und fröhlich und schaffen es immer wieder, ein Lachen in mein Gesicht zu zaubern.

Am Jahrestag der Diagnose haben wir dieses Jahr ein Video mit Bildern von Mael online gestellt. Für jeden Monat ein Bild. Das Video soll das Bewusstsein für Niemann Pick C erweitern. Die Welt muss wissen, was NPC mit unseren Kindern macht! Denn ohne das Bewusstsein, dass es diese und andere seltene Krankheiten gibt, wird es niemals eine Chance für Kinder wie Mael geben.

Das Leben geht weiter – wenn auch nie mehr wie zuvor. Das haben wir seit der Diagnose gelernt. Anfangs dachten wir, dass sich wirklich niemand um diese Krankheit kümmert und wir waren völlig alleine. Rückblickend sehen wir, dass sowohl politisch wie auch medizinisch viel passiert ist in diesen drei Jahren. Wir haben uns selber mobilisiert und zusammen mit anderen Betroffenen in der Schweiz den Verein NPSuisse gegründet. Wir sind zuversichtlich, dass künftig auch in der Schweiz seltene Krankheiten einen besseren Stellenwert in der Gesellschaft haben und der Verein bemüht sich, die Forschung über NPC auch in Europa voranzutreiben.

Hoffnungsvoll stimmt uns aber vor allem eine Forschungsstudie am National Institutes of Health in Washington D.C.. Der Wirkstoff Cyclodextrin könnte unseren Kindern helfen, mit der Krankheit länger und besser zu leben. Ich habe mich in den letzten Wochen intensiv mit diesem Wirkstoff und der Forschungsstudie auseinandergesetzt und auch Kontakte zu Eltern (z.B. Familie Hadley) geknüpft, die bereits jetzt ihre Kinder mit diesem Medikament behandeln. Wir sehen immer mehr, dass diese Therapie im Moment die grösste Chance für Mael wäre. In der Studie wird das Medikament mit einem Ommaya-Reservoir direkt ins Hirn verabreicht, da der Wirkstoff dort am besten wirkt. Zudem könnte die Studie in einer zweiten Phase auch ausserhalb den USA stattfinden. Es ist noch viel unklar und doch fühlen wir immer mehr, dass das im Moment Maels einzige Chance auf ein Leben mit Zukunft ist. Wir können und wollen einfach nicht warten, bis die Krankheit Mael mehr und mehr zerstören wird und müssen daher bereits jetzt versuchen, ihm die beste Therapie zu ermöglichen. Ob und wie eine Teilnahme überhaupt machbar wäre, ist sehr unklar. Aber Mael hat es verdient, dass wir wenigstens alles Mögliche für ihn tun – auch wenn es so unmöglich erscheint. Wir haben ihn noch nicht aufgegeben und möchten diesen Zug der Hoffnung einfach nicht verpassen. Die aktuellsten Informationen zur Cyclodextrin-Studie gibt es hier.

Mael geht es trotz seiner ersten Symptome nach wie vor sehr gut. Er ist weiterhin stabil und wir sehen keine neuen Symptome. Es scheint, dass ihm das Medikament, das er derzeit bekommt, sehr gut hilft. Mael ist glücklich und zufrieden, herzig und süss, manchmal etwas frech und schelmisch, trotz allem voller Leben und Energie - schlicht und einfach wunderbar! Wir geben die Hoffnung nicht auf und kämpfen nun auch noch aktiver dafür, dass die Hoffnung auch noch lange bei uns bleibt.

Es war wieder ein intensiver Monat und wir durften ihn mit einem ganz schönen Anlass abschliessen. Unser kleinster Nevin feierte am 25. November seinen ersten Geburtstag. Wir haben uns sehr auf diesen Tag gefreut und es war schlicht und einfach wunderbar, dass wir trotz allem noch einmal das Glück haben, einen unbeschwerten Geburtstag zu feiern. Die Hoffnung, das Glück von unseren zwei gesunden Kindern, und das Lachen von allen unseren drei Jungs helfen uns, jeden Tag zu nehmen und trotz allem vorwärts zu schauen. Denn die Hoffnung begleitet uns Tag für Tag.

Claudia Oetterli

Oktober 2012 - Freud und Leid

1

2

3

4

6

7

8

Und wieder ist ein Monat um. Ein Monat, indem sehr viel lief und wir alle sehr viel erlebt haben. Anfang Monat war Mael etwas oft im Kinderspital. Die Kontrolle seiner Milz stand wieder einmal auf dem Programm. Inzwischen ist Mael ganz tapfer und er lässt den Doktor ohne Probleme mit dem Ultraschall-Gerät die Milz untersuchen. Wie wir bereits ahnten, ist seine Milz seit der letzten Kontrolle weiter gewachsen. 17 cm ist sie nun schon gross und erfüllt einen sehr grossen Teil seines Bauchraumes. Eine normale Milz eines Erwachsenen ist ca. 13cm gross. Sein kleiner Körper wird durch dieses grosse Organ stark strapaziert und wir sehen auch, dass der grosse und harte Bauch ihn immer wieder in seiner ohne hin schon eingeschränkten Bewegungsfreiheit hindert. Zudem kommt nun immer mehr die Gefahr einer Verletzung der Milz hinzu. Ein Milzriss ist momentan die akuteste Gefahr für Mael. Es sei noch nicht oft vorgekommen, wurde uns versichert. Aber wir geben trotzdem Acht und schauen, dass er sich wenn möglich nicht verletzt. Die Milz ist im Moment das sichtbarste und vor allem tastbarste Symptom seiner Krankheit. Aber doch ist es das kleinste Problem, wenn man weiss, was ihn alles noch erwarten wird.

Ein weiterer Spitalaufenthalt war eine kleine Leistenbruch-Operation. Für einmal waren wir wegen etwas ganz "normalem" und vor allem harmlosem im Spital. Und doch war es für mich wieder sehr schmerzhaft, ihn in dieser Umgebung zu sehen. Der schlimmste Moment war der, als Mael vor der Operation ein Beruhigungs-Zäpfchen bekam. Es ist wohl für alle Eltern angsteinflössend zu sehen, wie das eigene Kind plötzlich müde wird, keine Kraft mehr hat und kaum mehr sprechen kann. Aber für mich sind solche Momente schlicht und einfach brutal. Denn genau so wird es sein, wenn die Krankheit Mael mehr und mehr zerstören wird. Als Mael so da lag, sich kaum bewegen konnte und versuchte zu sprechen, da zerriss es mich fast. Die Zukunft, vor der ich so unendlich Angst habe, war in diesem Moment ganz nahe, genau bei uns in diesem Spitalzimmer. Wie soll ich das in Zukunft alles ertragen? Ich weiss es einfach nicht. Ich hoffe so fest, dass ich bis dann Kräfte entwickeln kann, die ich heute einfach noch nicht habe.

Zur Erholung von den Spitalaufenthalten gab es dann für uns alle ein paar ganz schöne Momente zusammen mit der Familie. So gingen wir mit den Jungs wieder an die Määs. Mael und Lian lieben die Mäss und freuten sich riesig. Am liebsten sitzen die beiden ins Auto-Karussell, wie sie sagen. Und da fuhren sie, unsere beiden grossen Jungs, in den Autos im Kreis herum. Und jedes Mal, wenn sie uns sahen, strahlten und lachten sie. Solche Momente tun gut. Der Gedanke, dass Mael nie ein richtiges Auto fahren wird, versuchte ich ganz schnell wieder loszuwerden. Aber solche Gedanken kommen einfach. Es gibt einfach keinen Knopf, um sie abzustellen. Freud und Trauer liegen immer und überall ganz nah beisammen und ich muss lernen, irgendwie damit umzugehen.

Ein weiteres Highlight speziell für Mael war der Besuch im Basler-Zoo mit seinem Gotti. Mael ist ein ganz grosser Tier-Fan und genoss diesen Tag in vollen Zügen. Er war unglaublich munter und fit und es war so schön zu sehen, wie er mit grosser Neugier all die Tiere bestaunte, mit der Karte schaute, wo er hin will und schlicht und einfach glücklich war.

Unsere Ärztin empfahl uns, oft mit Mael schwimmen zu gehen, da dies seinem ganzen Körper und auch seiner Lunge sehr gut tut. Im Sommer waren alle Jungs viel im Wasser und wir sind überzeugt, dass das viele Baden speziell Mael sehr gut getan hat. Darum habe ich mich nach einem Kurs umgeschaut, bei dem es vor allem um die Freude im Wasser und nicht um Abzeichen geht. Denn Leistungsdruck wollen und müssen wir, wo immer es geht, verhindern. Mael soll vor allem Spass und viel Freude haben. Dass er Freude an diesem Unterricht hat, das war schlicht und einfach nicht zu übersehen. Zu meiner ganz grossen Überraschung ging er gleich zu Beginn des Unterrichts wie die anderen Kinder auch ins Wasser, wo er überall stehen kann. Und das ganz ohne Schwimmflügel! Er wurde durch die Gruppe so gestärkt und gewann ganz viel Selbstvertrauen. Einfach toll, ihn so zusammen im Wasser mit den anderen Kindern zu sehen. Aber auch hier gab es für mich wieder ein Moment, wo die Freude und die Trauer ganz nahe zusammen lagen. Und dieses Mal so richtig brutal. Denn der Unterricht findet da statt, wo ich vor vier Jahren mit Mael ins Babyschwimmen ging. Da, wo ich vor vier Jahren noch nichts wusste und wir mit Mael unendlich glücklich waren. Plötzlich erinnerte ich mich so fest an diese so wundervolle Zeit und die Sehnsucht danach war so gross. Zudem ist das Schwimmbad in der Rodtegg, einer Stiftung für behinderte Kinder. Ich sah die Einrichtungen für die behinderten Kinder und die Rollstühle. Das wird vielleicht Maels Zuhause sein. In diesem Wasser wird er vielleicht auch in Zukunft baden – als schwerst behinderter Mensch. Ich begann zu weinen, inmitten von den fröhlichen Kindern und den Müttern, die alle nichts von Mael wussten. Zum Glück aber war eine gute und liebe Freundin da, die meine Tränen verstand und mich einfach halten konnte.

Der Kontakt mit anderen betroffenen Familien ist für uns sehr wichtig und wir bemühen uns, Kontakte zu finden und auch zu pflegen. Vor knapp einem Jahr kontaktierte mich eine Mutter aus Deutschland, die eben gerade die Diagnose NPC für ihrem damals dreijährigen Sohn bekam. Wir telefonierten und schrieben uns oft und ich bot der Familie an, dass sie uns mal besuchen. Ende Oktober war es dann soweit. Wir bekamen Besuch von einer ganz lieben Familie, die das gleiche Schicksal teilt wie wir. Ich freute mich sehr und war auch etwas nervös. Der kleine Demir ist genau wie Mael ein wunderbarer Junge und es war schön, ihn endlich persönlich zu treffen. Demir hat zum Glück noch keine neurologischen Symptome. Es geht ihm sehr gut und die Kinder konnten alle zusammen spielen und einfach nur glücklich sein. Freud und Leid - auch hier war es wieder einmal ganz nah zusammen. Für uns Eltern war dieses Treffen sehr schön und wir tauschten uns viel aus. Zum ersten Mal trafen wir Eltern, die genau wissen, wie wir fühlen, vor was wir Angst haben und was unser grösster Traum ist. Das tat so gut!

Ende Oktober fand im Kindercity Volketswil ein ganz spezieller Anlass für Kinder mit seltenen Krankheiten statt. Wir waren eingeladen und hatten sogar eine spezielle Rolle an diesem Anlass. Manuela Stier, die diesen Anlass organisierte, hat vor Monaten einen Bericht von Mael gelesen und war sehr gerührt und beindruckt. Mael wurde so mehr und mehr zum Gesicht für diesen Anlass. So wurde zum Beispiel ein Pin in Form eines Frosches gemacht, weil wir ihr mal ein Foto von Mael in einem Froschkostüm schickten. Mael durfte eine grosse Frosch-Torte anschneiden und es gab sogar einen Froschkönig-Stuhl, auf dem die Kinder Fotos machen konnten. Zudem bat Manuela Stier sogar für Spenden für Mael und Tise und ich bekamen die Gelegenheit, eine Präsentation über Mael zu machen. Der Vortrag war im Namen aller Kinder mit seltenen Kindern und wir versuchten einmal mehr, die Menschen für dieses Thema zu sensibilisieren.  Dieser Anlass war ein sehr schönes  und auch intensives Erlebnis und es tat gut zu sehen, dass es auch in der Schweiz Anlässe für Kinder mit seltenen Krankheiten gibt (Video zum Anlass in der Kindercity).

Ein weiterer Bericht zum Thema seltene Krankheiten mit Mael gibt es hier.   

Claudia Oetterli                                                        

3. Oktober 2012 - hier und heute

DSC02418

Mael-Drachen

Mael-Pony

Wie soll ich auch den ersten Blogeintrag beginnen. Es gibt so viele Themen und so viele Dinge, die ich hier beschreiben möchte. Vieles habe ich schon auf der Website geschrieben und doch gibt es noch so vieles über das Leben mit Niemann Pick C zu sagen. Seit der Diagnose dreht sich sehr, sehr viel, ja fast alles um Maels Krankheit. Sie ist immer und überall da und es gibt einfach kein Entrinnen - nicht mal im Schlaf. Lange habe ich damit gekämpft und mir so sehnlichst gewünscht, zurück in die Zeit vor der Diagnose zu kehren und für immer da zu bleiben. Doch mit jedem Tag, der vergeht, rückt die Krankheit und der Verlust näher und es gibt einfach keinen Ausweg. Inzwischen ist die Sehnsucht nach der Vergangenheit bei mir etwas kleiner geworden. Ich kann auch wieder Bilder und Videos von Mael vor Diagnose anschauen, ohne dass es micht fast vor Schmerz zerreisst.

Wir leben heute – hier und jetzt. Das sage ich mir immer wieder innerlich und am meisten helfen mir dabei meine drei wundervollen Kinder. Für sie bin ich jeden Tag da und sie zeigen mir jeden Tag, dass genau das "Hier und Heute" das Wichtigste im Leben ist. Und wenn ich das "Hier und Heute" so anschaue, dann ist das doch gar nicht so schlecht. Allen, auch Mael, geht es gut und meine drei Jungs sind glücklich und zufrieden. Und auch Tise und ich haben es geschafft, als Paar und als Eltern weiterhin zu funktionieren und zusammen zu halten.

Mael weiss noch nichts von seinem traurigen Schicksal. Er weiss zwar, dass er eine Krankheit hat und er deshalb auch immer wieder zur Kontrolle ins Spital muss. Aber Mael weiss nicht, was ihn erwarten wird. Er weiss nicht, dass ohne ein Wunder seine Träume nicht in Erfüllung gehen werden und, dass er nie gross und stark wie Papi wird. Mael beschränkt seine Krankheit im Moment vor allem auf die vergrösserte Milz. Er spürt zwar, dass er mit seinen Freunden und auch seinem Bruder vor allem motorisch nicht mehr mithalten kann. Aber Sorgen macht er sich deswegen nicht. Vor ein paar Monaten gab es allerdings eine Zeit, wo er mehr über seine Krankheit wissen wollte. Er stellte Fragen, ob er auch einmal einen Rollstuhl haben muss, ob er nie zur Schule gehen kann oder ob er sterben wird. Hat er doch mehr gehört und verstanden, als es uns lieb ist? Weiss er von seinem Schicksal? Solche Fragen sind jeweils sehr schwierig zu beantworten. Aber wir sind ehrlich und beantworten sie kindsgerecht und so, dass seine kleine Kinderseele damit klar kommt. Und nun sind solche Fragen für ihn anscheinend nicht mehr so brennend und er ist einfach wieder hier und heute – glücklich und zufrieden.

Wenn ich mir so überlege, wie Mael hier und heute so ist, dann gibt es nur ein Wort - wunderbar. Mael ist ein sehr aufgewecktes und sensibles Kind. Er nimmt so viel wahr und beobachtet viel. Er hat bereits sehr viel an Emotionen mitbekommen und das hat ihn auch geprägt. Wenn Mael lacht, dann öffnet es mir immer wieder mein schmerzendes Herz. Er hat ein wunderschönes und breites Lachen mit strahlenden grün-braunen Augen. Mael und ich habe ein sehr inniges und liebevolles Verhältnis. Er braucht auch sehr viel Nähe und Wärme. Und wenn ich ihn in meinen Armen halten und streicheln darf, dann gibt es immer wieder Momente, wo ich ihn einfach nicht mehr loslassen will. Niemehr, niemals! Aber das werde ich wohl oder übel einmal tun müssen. Aber nicht hier und auch nicht heute. Ich brauche ihn einfach noch so sehr!

Claudia Oetterli

Familie Oetterli | Breiteichlimatt 2 | 6044 Udligenswil | Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

template joomla